“초원이 다리는 백만 불짜리 다리!” 영화 <말아톤>을 보지 않았더라도 이 대사를 기억하는 사람은 많을 것이다. 다섯 살의 지능을 갖고 있지만 어엿한 스무 살 청년인 초원이와 그의 엄마가 만들어내는 휴먼 스토리다. 극중 초원이는 자폐증을 앓고 있음에도 달리기에 월등한 능력을 가진 것으로 나타난다. 그런 초원이를 훈련시키려 하지만 자폐증을 앓고 있어 여간 쉬운 일이 아니다. 초원이가 앓고 있는 자폐증에 대해 알아보자.
자폐증 마라토너의 감동 실화
영화 <말아톤>은 자폐증을 앓고 있는 마라토너 배형진 군의 이야기로 누적 관객 수 419만 명을 기록하며 흥행한 작품이다. 실제로 배형진 군은 2001년 춘천 마라톤 대회에 참가해 2시간 57분 7초 만에 42.195km를 완주한 기록이 있으며 2002년에는 철인 3종 경기에 참가하는 등 탁월한 재능을 보이기도 했다.
주인공 초원이는 어린 시절 자폐증 진단을 받았지만 달리기만큼은 다른 친구들보다 월등한 실력을 지녔다. 그의 엄마는 아들이 장애인이라는 현실에 맞서 그의 재능을 키워주기 위해 고군분투한다.
하지만 겨우 다섯 살의 지능을 가진 초원이는 아무 데서나 방귀를 뀌고, 음악만 나오면 막춤을 추는 등 통제가 불가능한 모습을 보인다. 자폐증이란 어떤 질병일까?
자폐증이란?
자폐증은 아동기 증후군으로 자신만의 세계의 갇혀 지내는 것과 같은 상태인 발달장애다. 자폐증이 있는 사람들은 사회적 교류 및 의사소통에 어려움이 있으며 언어발달의 지연, 활동 저하 등의 특징을 보인다. 보통 소아 1,000명 당 한 명 꼴로 발생하며 대부분 36개월 이전에 나타난다. 또한 여자아이보다 남자아이에게서 3~5배 정도 많이 발생한다.
□ 산출조건(자폐증)
상병코드: F840-F841 / 심사년월: 2013-2015년 / 지급구분: 지급(심사결정분) / 약국 및 한방제외
□ 제공: 심평원 홈페이지(www.hira.or.kr) > 보건의료빅데이터개방시스템
※ 상병별 심사현황은 요양기관에서 환자진료 중 진단명이 확실하지 않은 상태에서 환자의 호소, 증세에 따라 일차 진단명을 부여하고 청구함으로써 실제 최종 확정 진단명과는 차이가 있을 수 있음
건강보험심사평가원 통계자료에 따르면 2015년 자폐증 환자는 7,728명이었다. 이는 2013년 6,647명에 비해 16.3% 증가한 수치로 최근 3년 간 자폐증 환자가 계속 늘어남을 나타내고 있다. 또한 2015년에 자폐증 진료를 받은 남성은 84.5%, 여성은 15.5%로 약 5배 이상 남성에게 더 많이 발생한 것으로 나타났다.
자폐증이 발생하는 이유는 무엇일까?
대표적인 자폐증의 원인에는 임신, 분만을 전후한 합병증, 경련성 질환과의 연관, 대사장애, 감염, 그 외 생화학적 요인 등이 있다. 그중 출생 전후의 뇌손상과 뇌염, 선천성 풍진, 페닐케톤뇨증이라는 대사장애, 결절경화증, 레트(Rett)장애와 같은 뇌의 뚜렷한 기질적 병변이 자폐증과 관련이 있다고 보고 있다.
자폐증의 증상
자폐증은 행동적 증후군으로 사회적 상호 관계의 장애, 의사소통 및 언어장애, 행동장애 등의 특징이 있다. 또한 자폐아동의 70-80%는 정신지체가 동반된다. 지적 능력이 낮은 아동이 사회적 발달 능력이 현저하게 떨어지며 일탈된 행동을 더 많이 보인다.
유아기 때 사람에게 반응이 없고 낯가림이 심한 경우, 청소년기나 성인이 되어서도 대인관계나 이성 관계를 맺지 않는 경우, 자신만의 세계 안에 사는 것과 같이 보이는 경우 등이 사회적 상호 관계 장애를 나타낸다.
의사소통 및 언어장애로는 유아기 때 옹알이를 하지 않거나 언어발달이 심하게 늦는 경우, 말을 전혀 하지 않거나 괴상한 소리를 지르는 경우, 말소리의 크기 조절이 안되는 경우 등이 있다.
이 밖에도 이상한 행동을 반복적으로 되풀이하거나 심하게 산만한 경우, 장난감이나 사물에 병적으로 집착하는 등의 행동 장애를 보이기도 한다.
혹시 우리 아이가 자폐증이 아닐까 의심되는 경우 오스트리아 퀸즈랜드 대학교의 랜드숄 박사에 의하여 개발된 체크리스트를 통해 자가진단을 해보자.
자폐증의 치료법
자폐증을 완치할 수 있는 치료법은 아직까지 없다. 일반적으로 특수교육을 중심으로 행동치료와 정신치료를 병행한다. 이를 통해 행동장애를 감소시키고 언어 습득 및 의사소통 기술을 증진시키며 자립 기술을 습득시킨다. 특히 구조화된 교실 환경이 자폐증 치료에 도움이 된다고 알려져 있다.
가정에서도 아이의 하루 일과를 계획표에 따라 규칙적으로 진행하는 것이 좋다. 아이의 문제 행동을 파악하고 이를 한 번에 하나씩 교정한다. 단, 아이가 싫어하거나 저항할 경우 강제로 진행해서는 안된다. 자폐증 환자를 치료하는 것은 꽤 많은 시간과 노력이 필요하기 때문에 부모에게 가장 필요한 것은 아이에 대한 관심과 힘든 과정을 이겨낼 수 있는 끈기가 중요하지 않을까 싶다.